Amorte do ator norte-americano Eric Dane, na última quinta-feira (19), voltou a chamar a atenção para a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença neurodegenerativa progressiva e ainda sem cura. No Hospital Universitário Maria Aparecida Pedrossian, da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (Humap-UFMS), filiado à Ebserh, pacientes com a condição são acompanhados no Ambulatório de Doenças Neuromusculares, referência no atendimento especializado.
De acordo com o neurologista Thiago Dias Fernandes, responsável pelo ambulatório, a ELA afeta diretamente os neurônios motores — células do cérebro e da medula espinhal responsáveis pelos movimentos voluntários.
“A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa que compromete os neurônios responsáveis pelos movimentos voluntários, levando à fraqueza progressiva e à atrofia muscular”, explica.
O que é a ELA e como ela evolui
A ELA provoca degeneração progressiva dos neurônios motores. Com isso, o paciente perde gradualmente a força muscular, o que impacta atividades simples do dia a dia, como segurar objetos, caminhar, falar e engolir.
Embora o comprometimento principal seja motor, parte dos pacientes pode apresentar alterações cognitivas e comportamentais associadas.
A evolução é variável. Em geral, a doença é progressiva, mas a velocidade de avanço difere entre os pacientes. A expectativa de vida média após o início dos sintomas varia entre dois e cinco anos, embora existam casos de evolução mais lenta.
Primeiros sinais: atenção aos sintomas discretos
Os sintomas iniciais dependem da região do corpo onde a doença começa a se manifestar. Entre os sinais mais comuns estão:
- Fraqueza progressiva em uma das mãos ou pés;
- Dificuldade crescente para falar;
- Alterações na deglutição
- Fasciculações (pequenas contrações musculares involuntárias).
Segundo o neurologista, a população deve estar atenta principalmente à fraqueza progressiva e persistente, especialmente quando não há causa aparente.
“É importante notar sinais sutis, como perda de força progressiva em um braço ou perna, além de dificuldade crescente para falar ou engolir.”
Diagnóstico é clínico e exige exclusão de outras doenças
Um dos grandes desafios da ELA é o diagnóstico. Não existe um exame único capaz de confirmar a doença.
O diagnóstico é clínico, baseado na história do paciente e no exame neurológico detalhado. Exames como eletroneuromiografia, ressonância magnética e testes laboratoriais auxiliam principalmente na exclusão de outras doenças que podem apresentar sintomas semelhantes.
“Os sintomas iniciais podem simular doenças neurológicas mais comuns. Além disso, não há marcador laboratorial específico, o que torna o diagnóstico desafiador.”
Doença rara e pouco conhecida
A ELA é considerada uma doença rara. Nos países ocidentais, surgem aproximadamente de 0,7 a 2 casos novos por 100 mil habitantes ao ano. A condição integra o grupo de enfermidades lembradas no Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, data que busca ampliar a conscientização e estimular o diagnóstico precoce.
A faixa etária mais comum é entre 50 e 70 anos, mas pode ocorrer antes ou depois dessa idade. Cerca de 90% dos casos são esporádicos, sem histórico familiar. Apenas cerca de 10% são hereditários.
Tratamento: não há cura, mas há cuidado
Embora ainda não exista cura, há medicamentos que podem retardar discretamente a progressão da doença e diversos recursos terapêuticos voltados ao controle dos sintomas.
O acompanhamento multiprofissional é considerado fundamental. A equipe ideal envolve:
- Neurologista
- Fisioterapeuta
- Fonoaudiólogo
- Nutricionista
- Terapeuta ocupacional
- Psicologia
- Outras especialidades conforme necessidade.
Entre os principais cuidados ao longo da evolução estão:
- Prevenção de complicações;
- Controle da dor e de outros sintomas;
- Atenção nutricional e adaptação alimentar;
- Suporte ventilatório quando necessário;
- Apoio psicológico ao paciente e à família.
“O cuidado multiprofissional melhora o conforto, a autonomia e a qualidade de vida. O suporte psicológico também é essencial, porque o impacto emocional é significativo.
Atendimento no Humap-UFMS
No Humap-UFMS, o acompanhamento é realizado de forma ambulatorial, com consultas regulares para monitoramento da progressão da doença, ajustes terapêuticos e orientação contínua aos pacientes e familiares.
O ambulatório atua de forma integrada com a rede municipal de saúde, garantindo acesso a atendimentos complementares, como fisioterapia, fonoaudiologia e nutrição, conforme o município de residência do paciente.
Conscientização e visibilidade
Para o neurologista, casos envolvendo figuras públicas contribuem para ampliar o debate e levar informação de qualidade à população.
Campanhas internacionais, desafios e relatos de pessoas conhecidas ajudaram a aumentar a visibilidade da doença ao longo dos anos, estimulando também o apoio à pesquisa científica.
Mensagem aos pacientes
Receber o diagnóstico de ELA é um momento delicado e desafiador. Por isso, a orientação médica e o acesso a informações confiáveis são essenciais.
“Buscar informações claras e manter uma conversa direta e honesta com o médico é fundamental para estabelecer confiança e traçar o tratamento. Embora não exista cura, existe cuidado. E o paciente não está sozinho.
Currículo do especialista
Thiago Dias Fernandes é graduado em Medicina pela Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (UFMS), em 2008. Possui residência médica em Neurologia pela Faculdade de Medicina de Botucatu (HC-Unesp) e residência em Neurofisiologia Clínica pelo HC-Unesp. É doutor em Bases Gerais da Cirurgia — com pesquisa em eletroneuromiografia aplicada à cirurgia — pela Faculdade de Medicina de Botucatu (FMB-Unesp).
Atualmente é neurologista assistente no Hospital Universitário Maria Aparecida Pedrossian (Humap-UFMS), responsável pelo Ambulatório de Doenças Neuromusculares/Neurogenética e pelo serviço de Eletroneuromiografia.
