Com rede estruturada, atendimento multiprofissional e fornecimento gratuito de medicamentos de ponta, Mato Grosso do Sul é hoje referência nacional no cuidado integral a pacientes com fibrose cística. Atualmente, 49 pessoas recebem acompanhamento especializado no Estado, em um modelo que alia diagnóstico precoce, suporte contínuo e acolhimento às famílias.
O ponto de partida para a atenção é o teste do pezinho, oferecido pelo SUS. Em MS, ele está em processo de ampliação, passando de 7 para mais de 40 doenças rastreadas já a partir de 2025, com base na Resolução SES nº 381. A mudança vai permitir identificar precocemente patologias graves como atrofia muscular espinhal e imunodeficiências primárias. “Graças ao teste do pezinho, conseguimos detectar a fibrose cística ainda nos primeiros dias de vida do bebê. Isso é fundamental para iniciar rapidamente o tratamento e melhorar a qualidade de vida do paciente”, destaca Cristiana Schulz, gerente de Atenção à Saúde da Criança da SES.
Após o rastreio, os pacientes passam pelo teste do suor, considerado padrão ouro para confirmação, e são encaminhados ao IPED/APAE, em Campo Grande, onde recebem acompanhamento multiprofissional com pneumologistas, gastroenterologistas, fisioterapeutas, nutricionistas, psicólogos e assistentes sociais.
Medicamentos modernos pelo SUS
O tratamento é garantido gratuitamente pela rede pública. De acordo com Patrícia Veiga Carrilho Olszewski, coordenadora da Assistência Farmacêutica da SES, os pacientes recebem desde enzimas digestivas até os moduladores da proteína CFTR, como o Ivacaftor e a combinação Elexacaftor + Tezacaftor + Ivacaftor (Trikafta®), que atuam diretamente na causa genética da doença. “Hoje, MS oferece um dos elencos mais completos de medicamentos e profissionais para o cuidado da fibrose cística no país”, reforça Josaine Palmieri, coordenadora técnica do IPED/APAE.
Rede de apoio às famílias
A atuação vai além da rede pública. A Associação Sul-mato-grossense de Fibrose Cística acompanha pacientes em 22 municípios. Sua presidente, Nelcila da Silva, de 75 anos, milita há mais de 15 anos por direitos e melhorias. Já a diretora social, Heindnea Masselink, mãe de um jovem de 20 anos com a doença, lembra que “a informação é um divisor de águas entre a vida e a morte”.
A primeira-dama do Estado, Mônica Riedel, também tem participado das agendas de fortalecimento da rede. “Nosso Estado é referência, mas ainda há famílias que sofrem por não saber como buscar apoio. Entidades como a Associação, em conjunto com a Secretaria de Saúde, potencializam esse alcance”, destacou.
Doença genética rara
A fibrose cística é uma doença genética que compromete principalmente os pulmões e o sistema digestivo. Os sintomas incluem tosse crônica, pneumonia de repetição, suor mais salgado que o normal, diarreia e dificuldade de ganhar peso.
O tratamento envolve fisioterapia respiratória, inalações, antibióticos, enzimas pancreáticas, suplementos vitamínicos e os moduladores da proteína CFTR. O SUS já disponibiliza esses medicamentos para crianças a partir dos seis anos.
Para informações e apoio, famílias podem acionar a busca ativa pelos contatos: (67) 99273-4498 / [email protected], ou ainda a Associação Sul-mato-grossense de Fibrose Cística no (67) 99635-6060.
