Neste ano as atividades serão estendidas até o mês de março
27/02/2020 17h55
Por: Agência Brasil
Pelo menos 13 milhões de brasileiros, de acordo com dados do Ministério da Saúde, tem alguma doença rara. No mundo cerca de 8% da população tem algum dos 6 a 8 mil tipos de doenças consideradas raras em todo o mundo, entre enfermidades de origem genética e não genética.
Para chamar a atenção para essa realidade, o Instituto Vidas Raras promove uma série de eventos de conscientização em diversas partes do Brasil para pacientes, familiares e todos os envolvidos com a causa, durante o mês de fevereiro e principalmente no dia 29, data escolhida como Dia Mundial das Doenças Raras.
Neste ano as atividades serão estendidas até o mês de março.
O calendário de eventos inclui, no dia 29, o 4º Fórum do Dia Mundial das Doenças Raras ( Universidade Federal de Uberlândia, Minas Gerais), 1ª Corrida Rara do Piauí; 1ª Caminhada de Conscientização das Doenças Raras no Parque da Cidade, no Distrito Federal, seguido do Piquenique dos Raros; Piquenique dos Raros em São Paulo, às 10h no Parque da Juventude. Também serão celebradas missas em homenagem aos portadores de doenças raras, em diversos locais do país.
Segundo a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, o objetivo é divulgar a existência dessas doenças e despertar na sociedade um olhar de igualdade, inclusão e empatia para os raros, que lutam pela vida. Esta é uma área ainda muito marcada pela falta de informação e por preconceitos, e que precisa de atenção e apoio de todos nós, afirma.
Ela acredita que o diagnóstico precoce é a melhor forma de salvar vidas e, por isso, é importante o diálogo sobre educação e conscientização de todas as doenças raras, seja para profissionais da saúde, estudantes da área, gestores, parlamentares, influenciadores e sociedade em geral, explicou a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero.
Regina explica que é possível mudar a história de muitas pessoas que podem ter o diagnóstico precoce se os exames para essas patologias forem incorporados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Ela explicou que o exame do pezinho, feito obrigatoriamente no SUS, atualmente é capaz de triar seis doenças raras, mas com as mesmas gotinhas que são colhidas do bebê pode-se triar até 90 doenças raras.
Para ela é necessário ampliar a comunicação para as famílias dando a elas opção de pagarem ou não um exame de triagem neo natal, além de incorporar aqueles que não podem pagar. Ela destacou que há ainda muito o que se fazer para abranger essa população e evitar danos maiores.
