Tramita a partir desta quarta-feira (24) na Assembleia Legislativa de Mato Grosso do Sul (ALEMS) o Projeto de Lei (PL) 90/2026, que estabelece, para efeitos jurídicos no estado, a equiparação da fissura labiopalatina, das anomalias craniofaciais congênitas e das síndromes correlatas às deficiências físicas, desde que gerem limitações que dificultem a participação plena da pessoa na sociedade.
Com a eventual aprovação, essas condições passam a assegurar aos pacientes e suas famílias os mesmos direitos, benefícios, políticas públicas e mecanismos de proteção social já garantidos às pessoas com deficiência, conforme a legislação federal vigente.
Por que a medida é necessária?
A fissura labiopalatina é uma das malformações congênitas mais frequentes no mundo. Ela pode causar dificuldades na alimentação, fala, audição, respiração, além de impactos psicossociais e estéticos, exigindo acompanhamento médico e terapêutico contínuo por muitos anos. O mesmo ocorre com outras anomalias craniofaciais, que frequentemente demandam cirurgias, reabilitação e suporte especializado.
Atualmente, muitas famílias enfrentam barreiras para acessar atendimento especializado, benefícios e programas de inclusão, por falta de reconhecimento legal claro. A proposta visa eliminar essa insegurança jurídica.
“A matéria busca conferir maior segurança jurídica e efetividade às políticas públicas de inclusão, reconhecendo que a fissura labiopalatina e as demais anomalias craniofaciais podem acarretar impedimentos físicos, funcionais, estéticos e sociais capazes de restringir a participação plena e efetiva da pessoa em igualdade de condições com as demais”, explicou a deputada Lia Nogueira (PSDB), autora do PL.
Diretrizes previstas
Se aprovada, a lei definirá também linhas de ação para o estado, entre elas:
✅ Estímulo ao diagnóstico precoce;
✅ Acesso garantido a atendimento multiprofissional e interdisciplinar;
✅ Programas de reabilitação física, funcional e social;
✅ Acompanhamento clínico contínuo;
✅ Apoio e orientação às famílias;
✅ Inclusão educacional, social e profissional;
✅ Redução de barreiras físicas, comunicacionais e atitudinais.
Agora, a matéria segue agora para análise da Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJR), antes de seguir para votação no plenário da Assembleia Legislativa.
O que é a fissura labiopalatina?
A fissura labiopalatina é uma malformação congênita que ocorre durante a gestação, quando estruturas da face do bebê não se unem completamente. Essa falha resulta em uma abertura no lábio, no céu da boca (palato) ou em ambas as regiões.
A formação da face acontece entre a quarta e a décima segunda semana de gestação. Quando ocorre alguma alteração nesse processo, pode surgir a fissura.
A condição pode estar relacionada a fatores genéticos, ambientais ou à combinação de ambos. Entre os fatores de risco estão histórico familiar, uso de determinadas substâncias durante a gravidez, deficiência nutricional, tabagismo e consumo de álcool.
Tipos de fissura labiopalatina
Fissura labial
Afeta apenas o lábio superior, podendo ser:
- Unilateral (um lado do lábio);
- Bilateral (ambos os lados);
- Completa ou incompleta.
Fissura palatina
Afeta o céu da boca, podendo envolver:
- Palato mole;
- Palato duro;
- Ambos.
Fissura labiopalatina
É a forma mais complexa, envolvendo simultaneamente o lábio superior e o palato.
Características da fissura labiopalatina
As manifestações variam conforme a extensão da fissura, mas podem incluir:
- Abertura visível no lábio superior;
- Comunicação entre boca e cavidade nasal;
- Dificuldade para sucção e alimentação;
- Escape de leite pelo nariz;
- Alterações na fala;
- Problemas dentários;
- Infecções de ouvido frequentes;
- Alterações na audição.
O que são anomalias craniofaciais?
As anomalias craniofaciais constituem um grupo de alterações congênitas ou adquiridas que afetam o desenvolvimento do crânio, da face, da mandíbula, dos olhos, das orelhas e de outras estruturas da cabeça.
Essas condições podem ocorrer isoladamente ou associadas a síndromes genéticas.
A gravidade varia desde alterações discretas até deformidades complexas que comprometem funções vitais.
Principais tipos de anomalias craniofaciais
Craniossinostose
Ocorre quando uma ou mais suturas do crânio se fecham precocemente, impedindo o crescimento normal da cabeça.
Características:
- Formato anormal do crânio;
- Assimetria facial;
- Aumento da pressão intracraniana em casos graves;
- Problemas visuais.
Microssomia hemifacial
Caracteriza-se pelo desenvolvimento incompleto de um dos lados da face.
Pode provocar:
- Assimetria facial;
- Alterações na mandíbula;
- Problemas auditivos;
- Dificuldades de mastigação.
Síndrome de Treacher Collins
Doença genética que afeta o desenvolvimento dos ossos e tecidos da face.
Características:
- Maçãs do rosto pouco desenvolvidas;
- Alterações nas orelhas;
- Problemas auditivos;
- Dificuldades respiratórias.
Síndrome de Apert
Doença genética associada à craniossinostose.
Características:
- Crânio com formato alterado;
- Dedos das mãos e dos pés unidos (sindactilia);
- Alterações faciais.
Síndrome de Crouzon
Também relacionada ao fechamento precoce das suturas cranianas.
Pode causar:
- Olhos proeminentes;
- Alterações na mordida;
- Problemas respiratórios;
- Alterações visuais.
Problemas enfrentados pelos portadores
As pessoas com fissura labiopalatina ou anomalias craniofaciais podem apresentar dificuldades em diversas áreas. Bebês com fissura palatina podem ter dificuldade para sugar o leite materno ou a mamadeira, exigindo bicos especiais e orientação profissional.
As alterações anatômicas podem interferir na produção correta dos sons da fala, exigindo acompanhamento fonoaudiológico. A ocorrência de otites recorrentes é comum, principalmente em crianças com fissura palatina, podendo causar perda auditiva temporária ou permanente.
Algumas anomalias craniofaciais podem estreitar as vias aéreas, dificultando a respiração e aumentando o risco de apneia do sono. São frequentes:
- Dentes ausentes;
- Dentes supranumerários;
- Alterações na mordida;
- Problemas ortodônticos.
Crianças, adolescentes e adultos podem enfrentar:
- Baixa autoestima;
- Bullying;
- Discriminação;
- Ansiedade;
- Isolamento social.
Por isso, o apoio psicológico é parte importante do tratamento.
Como é feito o diagnóstico?
Muitas fissuras labiais podem ser identificadas por ultrassonografia pré-natal. A avaliação clínica permite identificar a maioria das fissuras e anomalias craniofaciais.
Exames complementares podem incluir:
- Tomografia computadorizada;
- Radiografias;
- Ressonância magnética;
- Testes genéticos.
Tratamento da fissura labiopalatina
O tratamento é realizado por uma equipe multidisciplinar composta por:
- Cirurgião plástico;
- Cirurgião bucomaxilofacial;
- Pediatra;
- Fonoaudiólogo;
- Ortodontista;
- Dentista;
- Psicólogo;
- Otorrinolaringologista;
- Nutricionista.
Cirurgia do lábio (queiloplastia)
Geralmente realizada entre 3 e 6 meses de idade.
Objetivos:
- Fechar a fissura;
- Melhorar a estética facial;
- Favorecer a alimentação.
Cirurgia do palato (palatoplastia)
Normalmente realizada entre 9 e 18 meses.
Objetivos:
- Separar boca e nariz;
- Melhorar a fala;
- Facilitar a alimentação.
Tratamento ortodôntico
Pode ser necessário durante a infância e adolescência para corrigir alterações dentárias e ósseas.
Enxerto ósseo alveolar
Realizado em alguns pacientes para reconstruir a região da gengiva e favorecer a erupção dos dentes permanentes.
Fonoaudiologia
Fundamental para o desenvolvimento adequado da fala e da comunicação.
Tratamento das anomalias craniofaciais
O tratamento depende do tipo e da gravidade da condição.
Pode incluir:
- Cirurgias reconstrutivas;
- Correções cranianas;
- Cirurgias ortognáticas;
- Uso de aparelhos ortodônticos;
- Terapias fonoaudiológicas;
- Tratamento auditivo;
- Acompanhamento psicológico.
Em muitos casos, o acompanhamento ocorre por vários anos, desde a infância até a vida adulta.
Prognóstico
Graças aos avanços da medicina, da cirurgia reconstrutiva e da reabilitação, a maioria dos pacientes com fissura labiopalatina e anomalias craniofaciais pode alcançar excelente qualidade de vida. O diagnóstico precoce e o acompanhamento por equipes especializadas são fundamentais para garantir o desenvolvimento saudável, a inclusão social e o bem-estar dos pacientes.
Embora os desafios sejam significativos, os tratamentos atuais permitem que crianças e adultos desenvolvam plenamente suas capacidades, estudem, trabalhem e tenham uma vida social ativa e produtiva.
