Publicado em 14/03/2018 11h08
Waldemir Moka: “Olhar especial para as doenças raras”
Médico e senador da República, presidente da Subcomissão Especial sobre Doenças Raras no Senado
Assessoria
As demandas da sociedade por efetivas políticas públicas de saúde aos pacientes com doenças raras vêm aumentando nos últimos anos. A ciência médica reconhece cerca de 8 mil doenças incomuns, 80% de origem genética. Considera-se “rara” a enfermidade que afeta até 65 pessoas em um grupo de 100 mil habitantes. No Brasil, estima-se que há 13 milhões de pessoas afetadas por uma dessas moléstias.
Em agosto do ano passado, propus a criação de uma Subcomissão Especial sobre Doenças Raras, ligada à Comissão de Assuntos Sociais do Senado, comandada pela senadora Marta Suplicy (MDB-SP). Uma semana depois, o colegiado foi instalado e eu, indicado presidente. Não perdemos tempo. Os trabalhos foram iniciados imediatamente, porque o assunto exigia agilidade.
Antes dessa subcomissão, entidades sobre doenças raras trabalhavam de maneira isolada. Agora, conseguimos reunir todas elas em busca de um mesmo objetivo, que é possibilitar a esses pacientes vida mais longa. Por ora, estamos atrás de duas boas novas: fazer com que a liberação de medicamentos pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) seja mais rápida e que o abastecimento nas farmácias da rede pública não sofra interrupções.
O grande desafio dos sistemas públicos de saúde em todo o mundo é oferecer uma rede assistencial especializada no tratamento dessas moléstias raras, muitas das quais de difícil diagnóstico. Embora a maioria dessas enfermidades não disponha ainda de tratamento, deve-se reconhecer o impacto promovido pelas inovações terapêuticas nos últimos anos, notadamente o desenvolvimento dos medicamentos biológicos.
No Brasil, a sociedade clama por maior acesso a esses tratamentos por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). Defende igualmente rapidez sobre as pesquisas clínicas. Projeto de lei nesse sentido, apresentado por mim e pelos senadores Walter Pinheiro (BA-sem partido), licenciado, e Ana Amélia Lemos (PP-RS), foi aprovado no Senado e seguiu para a Câmara dos Deputados.
Essa atual formação das instituições de saúde permite que se expliquem as duas principais disfunções no que diz respeito à oferta de medicamentos para pacientes com doença rara. O primeiro problema ocorre em relação aos medicamentos que não foram incorporados ao SUS pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec). Trata-se, portanto, de fármacos não disponíveis gratuitamente na rede pública e, por conseguinte, são frequentemente motivo de demandas judiciais por parte de pacientes que requerem o fornecimento gratuito pelo Estado.
O fenômeno da “judicialização” de saúde, embora seja um modo legítimo de se buscar a efetiva concretização do direito à saúde, produz efeitos negativos à administração pública, afetando a capacidade dos gestores de executar as políticas de saúde planejadas.Na verdade, a “judicialização” indica funcionamento anômalo do sistema público de saúde.
Há também outras falhas que impedem a assistência efetiva, como a dificuldade de acesso a unidades especializadas em diagnóstico e tratamento, falta de uma rede assistencial de referência, insuficiência de médicos especialistas, falta de conhecimento dos médicos que atuam na atenção básica, problemas com o sistema de regulação do SUS, falta de informação à população e ausência de um cadastro nacional de pacientes.
Ao fim dos trabalhos, a Subcomissão sobre Doenças Raras apresentará um projeto de lei, em elaboração pelo relator do colegiado, senador Ronaldo Caiado (DEM-GO). Caiado está utilizando vários dispositivos de projeto apresentado em 2011 pelo então deputado federal Marçal Filho, de Mato Grosso do Sul.
Os senadores da subcomissão têm trabalhado com muita disposição e zelo para que a pessoa com doença rara consiga vencer o principal obstáculo em sua vida, o de ter medicamento gratuito e de forma continuada. Logo, precisamos acelerar nossos passos, porque os pacientes raros têm pressa de viver.
